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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Rubén
Si está viviendo con tumores neuroendocrinos (TNE) y está buscando asesoramiento y servicios de apoyo al paciente, ha venido al lugar correcto. Busque a través de los recursos de obtener ayuda enumerados aquí para ver si alguno de estos puede ayudarle.
Si a usted o a un familiar le han diagnosticado un tumor neuroendocrino (TNE), puede experimentar diversas emociones intensas, como shock, ansiedad, miedo, rabia, tristeza, angustia o culpa. Son reacciones naturales al diagnóstico de un cáncer o al comunicarle que tiene una enfermedad para toda la vida.
Recuerde que no hay una forma buena o mala de sentirse cuando se enfrente a un diagnóstico de TNE; como tampoco hay una forma correcta de afrontarlo.
El tiempo entre las visitas para diagnosticar o controlar su enfermedad puede ser de días, semanas o meses y también puede resultar estresante.
Sin embargo, intente no preocuparse demasiado porque los TNE suelen ser tumores de crecimiento lento y el cáncer no debería empeorar antes de la próxima visita. Si está preocupado, llame al médico o la enfermera, también puede ayudarle hablar con amigos y familiares.
La buena noticia es que los tratamientos y el apoyo para los cánceres neuroendocrinos mejoran continuamente y muchas personas con TNE pueden llevar vidas activas y saludables, durante y después del tratamiento.
Esta página web incluye vídeos de historias de pacientes y enlaces a grupos de apoyo a pacientes con TNE en diferentes países que pueden ayudarle a abordar su situación.
“Fue insoportable y aterrador enfrentarme a un diagnóstico de cáncer, pero está bien saber que hay personas con TNE con que viven durante mucho tiempo”
* Cita de un paciente que completó una encuesta anónima realizada en cinco países en 2015
Usted podría experimentar cualquiera de las siguientes emociones después del diagnóstico de TNE y durante el tratamiento.
Incluso cuando le están realizando pruebas para averiguar la causa de sus síntomas, puede conmocionarle saber que son debidos a un tipo poco frecuente de cáncer. Es posible que le cueste creer que tiene cáncer, especialmente si no ha experimentado síntomas de TNE o le descubrieron los tumores en un examen médico de rutina.
Algunas personas con TNE pueden tener una sensación de alivio cuando finalmente reciben un diagnóstico correcto, después de haber pasado por muchas pruebas clínicas y visitas a médicos.
Puede sentir rabia por el diagnóstico de TNE y el modo en que podría afectar su vida. Podría sentirse frustrado por haber pasado tanto tiempo para recibir un diagnóstico adecuado o rabioso con los médicos porque pueden haber ignorado sus problemas o le diagnosticaron erróneamente otra enfermedad.
Probablemente le preocuparán varias cosas después del diagnóstico. Puede estar ansioso por el tratamiento de los TNE, los efectos secundarios y cómo podría verse afectada su vida. Un miedo común entre personas después del tratamiento de los TNE es el miedo a que su cáncer reaparezca (recidive) después del tratamiento.
Muchas personas que viven con TNE también están preocupadas por el impacto en su vida familiar y su economía.
Es normal estar triste cuando descubre que tiene cáncer. Permítase llorar si lo necesita, hable con alguien. Si su tristeza persiste y pierde interés por hacer actividades que en circunstancias normales le encantan o no puede ver el final de la tristeza, es probable que tenga una depresión.
Hable con su médico si es su caso porque podrá prescribirle un tratamiento para ayudarle.
Las personas a las que se diagnostica un cáncer poco frecuente como los TNE suelen sentirse aisladas de su familia y amigos, que con probabilidad no estarán familiarizados con la enfermedad. Pero no tiene que afrontarlo solo. Contacte con grupos de apoyo a pacientes para hablar con otras personas con TNE y cuidadores.
Pida a su médico que lo derive a un especialista que pueda comprender por lo que está pasando.
A diferencia de otros pacientes con cáncer o personas con enfermedades crónicas, muchas personas con TNE no siempre parecen enfermos ni tienen efectos secundarios relacionados con el tratamiento que afecten su aspecto.
Así que sus amigos o familiares pueden suponer que usted está bien y pensar que se ha recuperado. También pueden pensar que simplemente está buscando la atención de los demás. Esto puede hacerle sentir culpable y que no encaja en la sociedad. También puede sentirse culpable porque puede llegar a ser una carga para su familia o porque el diagnóstico de TNE podría afectar su trabajo o economía.
Hable con alguien sobre sus sentimientos.
“Sabemos cuándo comienza pero es un proceso continuo que nunca termina y no va siempre en la misma dirección, tenemos días mejores y días peores..”
“No nos ha quitado la ilusión de ser padres”
Vivir con TNE
Esta sección del sitio web le ofrece información sobre los retos emocionales, físicos y sociales de vivir con tumores neuroendocrinos (TNE).
Recuerde hablar con su médico sobre su enfermedad y maneras de afrontarla; esta sección no sustituye sus consejos profesionales.
Lea estos consejos prácticos para ayudarle a facilitarle su vida con TNE
Los grupos de apoyo a pacientes con TNE a menudo pueden ofrecer apoyo social y emocional
Conocer los tumores carcinoides, TNE gastrointestinales, TNE pancreáticos y TNE pulmonares, y los síntomas de los TNE
Vivircontne.es – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
