Este Sitio Web va dirigido únicamente a personas residentes en España.
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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Ana
Si está viviendo con tumores neuroendocrinos (TNE) y está buscando asesoramiento y servicios de apoyo al paciente, ha venido al lugar correcto. Busque a través de los recursos de obtener ayuda enumerados aquí para ver si alguno de estos puede ayudarle.
Vivir con TNE es un recurso en línea proporcionado por Ipsen que ofrece información sobre los tumores neuroendocrinos (TNE, que también se pueden denominar tumores carcinoides, TNE-GI, TNE-GEP, TNE pancreáticos y TNE pulmonares) y apoyo a aquellas personas que viven con un cáncer neuroendocrino.
El objetivo del sitio web es apoyar a las personas a lo largo de su recorrido con los TNE, proporcionando información sobre posibles síntomas de los TNE, ayudando a las personas a encontrar el camino para obtener antes un diagnóstico correcto; aportando historias de pacientes reales y vídeos para ayudar a responder las preguntas frecuentes sobre el diagnóstico y los tratamientos para los TNE, y además dar consejos prácticos sobre cómo adaptar la vida después de un diagnóstico de TNE.
Vivir con TNE es el resultado de una investigación y planificación muy detalladas, basadas en las necesidades de los pacientes. El sitio fue concebido, desarrollado y perfeccionado con la importante contribución de pacientes que viven con TNE con la idea de crear un recurso útil y de fácil acceso para ayudar y apoyar tanto a los pacientes como a sus allegados en cada paso de su recorrido.
Investigamos cuáles eran las necesidades de los pacientes examinando los resultados de una encuesta internacional con más de 890 respuestas. Después trabajamos con cinco grupos de pacientes de cuatro países y realizamos más de 20 entrevistas telefónicas en profundidad con médicos y pacientes.
Evaluamos centenares de sitios para analizar qué recursos y apoyo existen actualmente para pacientes con TNE para identificar las lagunas que queríamos llenar. Trabajamos con asociaciones de pacientes para encontrar un grupo de personas que quisieran compartir sus historias y recorridos con nosotros, ayudarnos a aprender qué teníamos que hacer y con quienes realizamos talleres durante tres días completos. Estamos encantados de poder presentar a nuestro grupo de pacientes en el sitio.
Identificamos varios temas que las personas que viven con TNE en conjunto nos comentaron que les afectan:
En base a estos conocimientos, junto con la contribución de los pacientes y los valiosos comentarios de los profesionales sanitarios que los tratan, pudimos desarrollar Vivir con TNE: una recopilación de contenido, servicios y herramientas que se actualizará y publicará periódicamente.
Vivir con TNE se ha desarrollado en estrecha colaboración con los pacientes y los profesionales sanitarios que les tratan.
Ipsen desea especialmente agradecer a todos los pacientes que han ayudado a desarrollar este sitio web y que han compartido sus experiencias, han aceptado que se les grabe, han aportado sus opiniones y nos han sugerido consejos prácticos.
También queremos expresar nuestro especial agradecimiento a los siguientes profesionales sanitarios:
Gastroenteróloga y Oncóloga
Hospital Universitario de Ghent, Bélgica
Oncólogo médico
MD Anderson Cancer Center, Madrid, España
Gastroentérologo consultor y médico de cabecera
University Hospital of Wales, Cardiff, Reino Unido
Oncóloga médica
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brasil
Sobre los TNE
Si usted –o alguien que conoce– tiene un tumor neuroendocrinos (TNE) o posibles síntomas, saber sobre los TNE puede ayudarle a entender mejor su condición y aprender que los TNE son un tipo poco común de cáncer con el que las personas pueden vivir muchos años.
Conocer los tumores carcinoides, TNE gastrointestinales, TNE pancreáticos y TNE pulmonares, y los síntomas de los TNE
Más información sobre TNE
¿Tiene alguna pregunta sobre los TNE? Veamos si la ha respondido alguno de nuestros expertos
Vivircontne.es – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
