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Información sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con TNE
Blanca
Si está viviendo con tumores neuroendocrinos (TNE) y está buscando asesoramiento y servicios de apoyo al paciente, ha venido al lugar correcto. Busque a través de los recursos de obtener ayuda enumerados aquí para ver si alguno de estos puede ayudarle.
Una vez le diagnostican un tumor neuroendocrino (TNE, que también se pueden denominar tumores carcinoides, TNE-GI, TNE-GEP, TNE pancreáticos y TNE pulmonares) tiene que interiorizar mucha información.
Recuerde que cada caso de TNE es único; por tanto, no toda la información que oiga sobre cáncer o TNE será importante para usted. Tenga precaución a la hora de usar Internet; puede ser una fuente útil de información, pero no todo lo que aparece está regulado ni es fiable.
“Vi la necesidad de contactar con una persona que supiera de mi enfermedad porque en ese momento solo quieres explicaciones y respuestas; afortunadamente las encontré”
“Depende del tipo de persona que eres, pero hay una gran red de contactos entre los pacientes”
Al tratarse de un tipo poco frecuente de cáncer, algunas personas descubren que sus médicos no saben mucho acerca de los TNE. Después del diagnóstico, pida al médico que lo derive a un especialista en TNE o a un centro de cáncer de referencia. Es probable que se tenga que desplazar más lejos para visitar a estos especialistas, sin embargo, debe tener la posibilidad de recibir los cuidados de un experto.
Intente que un amigo o familiar le acompañe a las visitas clínicas. Dedique un tiempo a pensar antes de la visita y haga una lista de preguntas para el médico sobre el diagnóstico de TNE, su pronóstico, el tratamiento y consejos prácticos para abordar cualquier problema emocional o físico.
Pida al especialista que le explique claramente los resultados de las pruebas clínicas durante la visita. Un buen truco es apuntar sus respuestas para acordarse de lo que le ha dicho. Si no entiende algo, pídale que se lo explique las veces que lo necesite.
“Un pilar fundamental para mi es conocer tu enfermedad; el conocimiento me proporciona tranquilidad y las herramientas para poder manejar las diferentes situaciones que pueden presentarse a lo largo del proceso.”
“Solo me ocupé de buscar más información. Sería un estúpido si dijera que no estaba asustado, pero seguí adelante desde el primer momento”.
* Cita de un paciente que completó una encuesta anónima realizada en cinco países en 2015
Vivir con TNE
Esta sección del sitio web le ofrece información sobre los retos emocionales, físicos y sociales de vivir con tumores neuroendocrinos (TNE).
Recuerde hablar con su médico sobre su enfermedad y maneras de afrontarla; esta sección no sustituye sus consejos profesionales.
Lea estos consejos prácticos para ayudarle a facilitarle su vida con TNE
Los grupos de apoyo a pacientes con TNE a menudo pueden ofrecer apoyo social y emocional
Conocer los tumores carcinoides, TNE gastrointestinales, TNE pancreáticos y TNE pulmonares, y los síntomas de los TNE
Vivircontne.es – la página de información y apoyo sobre tumores neuroendocrinos 
